Síndrome de Down… Hay una niña
atrás del diagnóstico.
Cuando me propusieron que escriba
sobre el Síndrome de Down, lo primero que pensé es que yo no puedo hablar de
síndromes, ni de síntomas, ni de diagnósticos… no puedo, no quiero, no los
conozco… Solo puedo y elijo hablar de
niños, niñas, adolescentes, familias… y tampoco de todas, sino de aquellas que
se cruzaron en mi camino y con quienes compartí momentos de sus vidas. Personas
que me han sorprendido en cada encuentro, con quienes pudimos desplegar
preguntas y construir algunas posibles respuestas, en ese momento único e
irrepetible que se da en el encuentro con el otro.
Por eso hoy, voy a hablar de una
niña de ojos brillantes y pícaros, de sonrisa compradora y manos que agarraban
fuerte la de sus amigos, a veces tan fuerte como queriendo decir hasta con el
cuerpo ¡Acá estoy! ¡Juguemos, seamos amigos! La recuerdo mirando libritos dando
vuelta las hojas una tras de la otra, sonriendo, mirándome y volviendo a mirar
el libro tapándote la cara al tiempo que lanzaba una carcajada. El momento de
la merienda era único, sentada en el piso enojada porque no quería tomarla,
escondida debajo de la mesa; hasta que se dio cuenta de que había otra forma de
lograrlo…. Fue así, que un día mientras
todos merendaban comenzó a desplegar su baile, dando vueltas y haciendo
piruetas mientras sus amigos aplaudían tu danza. Sos tan inteligente que hasta
las maestras se distraían, dejando de ofrecerte las galletitas y el jugo que no
te gustaba. Un día conversando con tu mamá y tu papa descubrimos la clave, te
gustaban las empanadas y el huevo duro, entonces… por qué no, clara de huevo y
empanadas para la merienda…. ¿Quién dijo que solo se podían merendar galletitas
con jugo? Cada tarde, después de comer un poquito, empezaba el baile al que se
sumaban tus amigos a medida que terminaban de merendar… Y así una vez más formabas
parte de la serie, eras una de las niñas y niños que luego de merendar bailaban
divertidos….
Hermoso año compartido, tu mamá y
tu papá siempre acompañándote al igual que tu hermano mayor, de la mano, a tu
lado… Así empezaste danzas cuando les contamos que tanto te gustaba bailar.
Momentos de encuentro con tu familia para buscar juntos nuevas maneras, para
acompañarte en los primeros pasos para dejar los pañales, algo que lograste
como todos los nenes y nenas, acompañada por tu familia y el jardín, respetando
tus tiempos, con paciencia y amor.
Caprichos, enojos, rabietas,
risas, juegos, aprendizajes, peleas por un juguete, como todos los nenes y
nenas de 4 años. Cuando algo no les gusta lo hacen saber con la cara, con el
cuerpo, con el llanto… hasta que las palabras cedidas al principio por los
adultos que los acompañamos en la aventura de crecer, pueden ir haciéndose
propias… en algunos antes, en otros después, tiempo al tiempo…
Acompañar a niños y niñas en pleno
proceso de constitución subjetiva es acompañar en el despliegue de recursos, es
estar disponible pudiendo mirar y escuchar lo singular de cada quien, es
dejarse sorprender por lo maravilloso del encuentro. Es ir más allá de los
limites puestos desde afuera por el llamado diagnóstico, es creerlos capaces, potentes
y confiar en que van poder más de lo que
algunos dicen.
Para el Principito, lo esencial
es invisible a lo ojos… Yo cada vez estoy más convencida, que en el encuentro
entre sujetos lo esencial es visible a la mirada.
Lic. del Castillo
Imagen de Vladimir Volegov
